Wenn Mama stirbt…: Familienhörbuch am Lebensende

von Juliane Eberwein

Eine unheilbare Diagnose ist immer ein Schock. Die Vorstellung, frühzeitig aus dem Leben zu scheiden ist vor allem für junge Eltern und ihre Kinder schwer zu ertragen. Um die Erinnerung an Mama oder Papa lebendig zu halten, wurde das Projekt „Familienhörbuch“ ins Leben gerufen. Es ermöglicht betroffenen Eltern, für ihre minderjährigen Kinder ein ganz persönliches Hörbuch zu produzieren und ihnen somit ihre Geschichte und ihre Stimme zu hinterlassen.

Die Diagnose traf nicht nur sie, sondern auch ihre Tochter Annabelle, die damals gerade fünf Jahre alt war. „Wir haben ihr natürlich nicht gesagt, dass ich Krebs habe. Für ein so kleines Kind ist dieser Begriff noch schwer zu verstehen. Als mir die Haare ausfielen durch die Chemo haben wir ihr erklärt, dass Mama krank ist und mein Körper all seine Kraft braucht, um gegen die Krankheit zu kämpfen. Und sie fand es völlig logisch. Wir schlossen sogar eine Wette ab, wer schneller lange Haare bis zum Ellenbogen haben würde, wenn meine wieder nachwachsen.“

Doch 2020, nach fünf Jahren ohne Krebs, kehrte die Krankheit zurück. „Ich bemerkte, dass es mir stetig schlechter ging. Ich hatte Atemprobleme, selbst beim Treppensteigen. Ich schob es zunächst auf eine Erkältung oder eine mögliche Allergie. Doch als ich im Januar 2021 kaum noch Luft bekam, wusste ich, dass etwas Ernsthaftes nicht stimmte.“

Der Krebs ist zurück

Eine Operation folgte, bei der aus ihrem Oberkörper 3,7 Liter Flüssigkeit entfernt wurden. „Es war eine Zeit der Angst und Unsicherheit“, erzählt Nadja Seipel. „Allein im Krankenhaus zu liegen, mit der Diagnose Pleuraerguss, bei der man statistisch gesehen nur noch vier bis sechs Monate zu leben hat, war psychisch sehr belastend. Die Gedanken an meinen letzten Wunsch und die Zukunft meiner Tochter waren überwältigend.“

„Wir sind zu 100 Prozent durch Spenden finanziert“, erklärt Carmen Dreyer. „Deshalb müssen wir uns an strenge Regeln halten und transparent darlegen, wie die Spenden verwendet werden.“ Sie erklärt die Auswahlkriterien wie folgt:

• Eltern müssen lebensverkürzend erkrankt sein
• mindestens ein minderjähriges Kind haben

Eine sogenannte „Audiobiografin“ (Männer gibt es auch, aber meist sind es Frauen) hilft den Müttern und Vätern beim Erinnern. Mit gezielten Fragen führt sie sie durch ihr Leben und ermutigt die Eltern, die Geschichten so zu erzählen, als würden ihnen ihre Kinder direkt gegenübersitzen.

Welche Geschichten die Eltern erzählen, ist individuell und teilweise sehr unterschiedlich. Ein paar Kapitel gibt es aber fast in jedem Hörbuch:

• die Geburt des Kindes
• das Kennenlernen der Partnerin oder des Partners
• wie es war, die schlimme Diagnose zu bekommen

Die Arbeit an einem Familienhörbuch erfordert viel Zeit und Engagement. „Es fließen etwa 100 Stunden Arbeit in jedes Hörbuch“, betont Dreyer. „Es ist eine intensive Zeit, in der die Familien sich mit ihrem Leben auseinandersetzen. Doch die Ergebnisse sind es wert. Die Geschichten, die sie hinterlassen, sind ein kostbares Erbe für ihre Kinder.“

Nadja Seipels Hörbuch ist sechs Stunden lang geworden. Über mehrere Vormittage hinweg hat sie es mit ihrer Audiobiografin eingesprochen. Ein Sounddesigner hat zu jedem Kapitel ihre passende Lieblingsmusik hinzugefügt, es gibt es Vor- und ein Schlusswort. Wie bei jedem anderen Hörbuch - nur dass dieses persönlicher nicht sein kann.

Das Projekt „Familienhörbuch“ wird auch wissenschaftlich begleitet, um die Auswirkungen auf die Familien zu erforschen. „Wir wollen verstehen, wie sich das Projekt auf die Trauerbewältigung und die Entwicklung der Kinder auswirkt“, erklärt Dreyer. „Es ist wichtig, dass wir die Bedürfnisse der Familien verstehen und sie bestmöglich unterstützen können.“