Wie eine Familie um ihre herzkranke Tochter kämpft

Das Händewaschen würde Natalie am liebsten überspringen, wenn sie am Nachmittag aus der Schule kommt. Etwas wiederwillig lässt sich die 8-Jährige von Vater Florian Wiegand an den Händen ins Badezimmer führen.

Schwangerschaft und Geburt ohne Komplikationen

„Das machen wir jeden Tag so. Routinen sind wichtig“, erklärt der Familienvater aus Limburg-Villmar. Ungeduldig robbt Natalie auf den Fliesen hin und her. Ihr Ziel: Das Tablet in ihrem Kinderzimmer nebenan. „Das Wichtigste ist gut funktionierendes W-LAN. Also eigentlich wie bei jedem Kind“, sagt Florian und lacht.

Routinen sind wichtig!

Natalie, von ihrer Familie liebevoll „Nati“ genannt, wurde 2014 geboren. Die Schwangerschaft verlief normal. Auch bei der Geburt gab es keine Komplikationen, wie Wiegand erzählt, während er uns Videos von damals zeigt.

Einige Herzfehler wie kleine Löcher lassen sich gut in den Griff kriegen, wie der Chefarzt des Kinderherzzentrums an der Uniklinik Gießen, Christian Jux, erklärt. Dann gebe es aber auch die komplexeren Krankheitsbilder, wenn etwa nur eine Herzhälfte vorhanden ist. 

„Das Leben muss weitergehen“

Familie Wiegand hat sich mit der Situation zurechtgefunden. Der Weg dorthin hat jedoch gedauert. „Du wirst einfach in die Situation reingeworfen“, erinnert sich der Vater. Anfangs habe er gedacht: „Warum kann das nicht sein wie beim Nintendo spielen: einfach Neustart drücken“.„Aber das Leben muss weitergehen“, fügt er nachdenklich hinzu.

Das gilt auch für die größere Schwester, Jasmin. „Eigentlich ist unser Alltag ganz normal“, erzählt die Schülerin: „Nati und ich spielen viel miteinander.“ Man merke schon, dass es etwas anders ist, doch ausgegrenzt fühle sie sich nie, betont die Teenagerin.

Verein „Kinderherzen heilen“ stellt Psychologin

Neben der familiären Unterstützung habe den Wiegands gerade in der Anfangszeit „Kinderherzen heilen“ geholfen. Der Gießener Verein organisiert zum Beispiel Familienfreizeiten und Resilienz-Seminare für betroffene Familien.

Außerdem haben die Ehrenamtlichen dafür gesorgt, dass die Uniklinik Gießen eine Psychologin ausschließlich für das Kinderherzzentrum eingestellt hat, wie die Vorsitzende Dorota Dobler berichtet. Allerdings nur mit einer halben Stelle. Und schon das wäre ein „langer Kampf“ gewesen. Der Verein sucht derzeit händeringend nach einer zweiten Fachkraft.

Kritik an fehlender psychologischer Betreuung für Familien

Die psychologische Betreuung für betroffene Kinder und Familien komme zu kurz, moniert Dobler, die selbst ein herzkrankes Kind hat. Die Ärzte und Krankenschwestern hätten keine Zeit, sich mit den Patienten zu beschäftigen. „Und hier geht es nicht um eine Blinddarm-OP. Sondern um Leben und Tod eines Kindes“, ärgert sich die 48-Jährige, die sich seit mehr als zehn Jahren im Verein engagiert.

„Das kann ich nur unterstreichen“, sagt der Gießener Chefarzt Jux. Auch sein Team und er würden sich mehr psychologische Unterstützungen für die Patientinnen und Patienten wünschen.

Der Mediziner sieht das Problem in den gesetzlichen Vorgaben. Dort stünde lediglich, dass es psychologische Betreuung in den Kliniken geben müsse. Alles Weitere wäre Auslegungssache. 

Unsicherheit als Teil des Lebens

Im Moment sieht es ganz gut aus mit Natalie, wie Florian uns später sagt. Dabei hatten die Ärzte damit gerechnet, sie mit fünf Jahren noch einmal operieren zu müssen. Die Unsicherheit bleibe ein Teil ihres Lebens. So sehr sich der Vater auch mit dem Schicksal versöhnt habe: „Klar, mein größter Wunsch ist es, ein gesundes Kind zu haben.“